Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с редкими генетическими заболеваниями: буллёзным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Сейчас в фонде больше 3000 подопечных из России и стран СНГ.
Задачи фонда:
Создание Регистра больных генными дерматозами.
Построение системы оказания государственной социальной помощи больным БЭ в России.
Помощь больным и их семьям. .
Работа с медицинскими учреждениями.
Обучение врачей.
Забота об отказниках.
Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International.