Региональная Общественная Организация помощи людям с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями «Фенилкетонурия Башкортостан» ( РОО "ФКУ РБ")
Наша организация оказывает всестороннюю помощь и поддержку пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, их оптимальной социальной адаптации в обществе. Как известно, большинство редких заболеваний неизлечимы и лечение в таких случаях направлено на увеличение продолжительности и улучшение качества жизни больных.
РОО "ФКУ РБ" является общественным объединением больных, инвалидов и их семей, созданным по инициативе граждан РФ, объединившихся на основе общности интересов для реализации общих целей.
Основными целями Организации являются:
- оказание всесторонней помощи и поддержки пациентам с диагнозом фенилкетонурия и другими редкими заболеваниями, их оптимальной социальной адаптации в обществе;
- защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти;
- содействие и участие в социальной, медицинской реабилитации, улучшении материального положения пациентов с диагнозом фенилкетонурия и другими редкими заболеваниями.
Привлечение внимания государственных органов и общественности к их проблемам.
