Миссия МОО «Проект Ай-Мио» заключается в улучшении качества жизни пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями. Такие люди должны жить достойно наравне со всеми, быть интегрированными в общество и иметь право на полноценную и счастливую жизнь.
Цель 1. Реализация законных прав и интересов пациентов с нервно-мышечными заболеваниями посредством оказания им юридической помощи достигается при выполнении следующих задач:
а) предоставление справочных материалов;
б) проведение вебинаров и других просветительских мероприятий;
в) оказания консультаций на безвозмездной основе;
г) подготовки документов, заявлений и обращений в уполномоченные органы.
Цель 2. Осведомленность и информирование о новейших методах лечения нервно-мышечных заболеваний.
Указанная цель реализуется посредством разрешения перечисленных ниже задач:
а) подбор и адаптация на русском языке критериев включения и исключения участия пациентов в клинических испытаниях препаратов для нервно-мышечных заболеваний, проводимых как российскими, так и зарубежными фармкомпаниями, группами научных сотрудников;
б) участие в тематических мероприятиях (днях осведомленности), посвященных различным нервно-мышечным заболеваниям (мышечная дистрофия Беккера, Дисферлинопатия и др.);
в) перевод и адаптация материалов (руководства для семей, статьи, новости) о нервно-мышечных заболеваниях и о разрабатываемой терапии.
