Фонд «Гордей» создан в 2020 году семьей, в которой растет космический Гордей — маленький инженер, увлеченный Minecraft, Lego и шахматами.
У Гордея — миодистрофия Дюшенна. Это неизлечимое прогрессирующее фатальное нейромышечное заболевание. Генетическая мутация вызывает нарушения в синтезе белка, что приводит к мышечной слабости и ограниченной подвижности, а со временем провоцирует сердечную и дыхательную недостаточность.
Миссия фонда — совершенствование всех видов помощи пациентам с МДД и их семьям.
Для этого мы:
→ работаем с сообществом родителей, проводим школы и группы поддержки: чтобы семьи могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощь и надлежащий уход.
→ работаем с медицинским сообществом, проводим школы и научные конференции: чтобы детские врачи могли диагностировать заболевания на самых ранних этапах и назначали эффективное и современное поддерживающее лечение.
→ ведем регистр пациентов: чтобы анализировать, прогнозировать и оценивать данные по распространению заболевания и эффективности терапии.
Мы не оказываем адресной помощи, а занимаемся системными проектами. Ваша поддержка помогает менять ситуацию в целом.
Вместе мы сильнее Дюшенна.
