Мы стремимся сделать жизнь каждого пациента с редким рахитом лучше.
Миссия фонда — оказывать всестороннюю помощь и поддержку людям с рахитоподобными заболеваниями, улучшать качество их жизни, содействовать психосоциальной адаптации, повысить осведомлённость общества о проблеме диагностики и лечения, способствовать развитию медицины в этой области.
Мы уверены, что через совместные усилия, открытость и взаимопомощь сможем создать более благоприятные условия для жизни и лечения наших подопечных, вдохновим пациентов преодолевать трудности, обеспечив их средствами и знаниями, необходимыми для их здоровья.
Наши цели:
Сделать лечение пациентов с наследственными формами рахита и другими орфанными заболеваниями доступной каждому – вне зависимости от возраста и статуса инвалидности;
Создать медико-социальный регистр пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) для обеспечения возможности оказания оперативной адресной помощи;
Объединить усилия медицинского сообщества, пациентов и их семей, обеспечивая информационную поддержку и расширяя осведомленность общества о данных заболеваниях.
