АНО "Экстра" — первая в России некоммерческая организация, созданная для всесторонней поддержки детей и взрослых с редкими сложными комплексными урологическими патологиями.
АНО "Экстра" - единственное официальное пациентское сообщество людей с диагнозами экстрофийно-эписпадийного комплекса аномалий, клоакальными мальформациями и другими сложными врожденными и приобретенными урологическими патологиями.
Жизнь с такими патологиями может быть крайне сложной и многогранной, включая такие аспекты как: физические ограничения, психологические трудности, сложности с социальной адаптацией и частые медицинские вмешательства, в том числе высокотехнологичные хирургические операции, сопряженные с высокими рисками и требующие длительного восстановления.
Организация создана родителями детей с тяжелыми врожденными патологиями. Мы не понаслышке знаем обо всех сложностях, с которыми приходится сталкиваться, как в период лечения, так и в повседневной жизни. Именно поэтому наша цель - объединить силы организаций, врачей, психологов, юристов, законодателей, представителей бизнеса и фондов - всех, кто реально может повлиять на состояние здоровья и качество жизни детей и взрослых с комплексными урологическими патологиями.
АНО "Экстра" — надежный партнер для тех, кто сталкивается с непростыми урологическими диагнозами, стремящийся обеспечить комплексную помощь и поддержку на каждом этапе пути.