МечтаЯжить существует для того, чтобы помогать детям и молодым людям, больным муковисцидозом и другими редкими (орфанными) заболеваниями в Пермском крае.
Для того чтобы их «мечтая» превратилось в здоровое и полноценное «жить».
Была создана в 2007 году мамами детей-инвалидов с редким генетическим заболеванием «муковисцидоз».
Жизнь человека с редким заболеванием и членов его семьи диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом.
Что мы делаем?
— Проводим консультации для родителей и взрослых пациентов по их правам, льготам и другим вопросам в области охраны здоровья;
— Индивидуально помогаем пациентам в решении проблем лекарственного обеспечения и получения медицинской помощи;
— Инициируем решение системных вопросов на уровне региона и ведомств, от работы которых зависит жизнь и здоровье пациентов с редкими заболеваниями;
— Организуем и проводим просветительские мероприятия с целью информирования общества о редких заболеваниях;
— Реализуем благотворительные проекты и акции, сборы от которых идут на приобретение медицинского оборудования и лечебного питания, не входящих в льготные перечни и государственные программы.
